Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen (Prof. Dr. Christiane Knecht)

Wenn wir an Pflege denken, denken wir meist an Settings: ambulant oder stationär, Akutpflege oder Langzeitpflege, eine Patientin, ein Patient. Doch was passiert mit den Menschen, die rund um eine erkrankte Person leben – und dabei selbst kaum in den Blick geraten? Ein besonders übersehenes Feld sind die gesunden Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen. Prof. Dr. Christiane Knecht hat genau diese Perspektive zum Thema ihrer Forschung gemacht – und bringt dafür neben wissenschaftlicher Expertise auch eine sehr persönliche Erfahrung mit: Sie ist selbst Schwester einer chronisch kranken Schwester.

Krankheit ist immer eine Familienangelegenheit

Eine chronische Erkrankung, eine Behinderung oder eine Beeinträchtigung trifft nie nur eine einzelne Person – sie verändert das gesamte Familiensystem. Routinen verschieben sich, Rollen werden neu verteilt, der Alltag wird um die Krankheit herum organisiert. Und mittendrin: die Geschwisterkinder. Genau deshalb ist das Thema auch ein pflegewissenschaftliches. Denn wer Familien professionell begleitet, muss verstehen, wie diese Systeme funktionieren – und welche Rolle die gesunden Geschwister darin spielen.

Spannend ist dabei der Zeitpunkt: Ob ein Kind bereits in eine Familie hineingeboren wird, in der ein Geschwisterkind krank ist, oder ob die Erkrankung später als biografische Zäsur eintritt, macht für die grundsätzliche Geschwistersituation weniger Unterschied, als man denken könnte. Entscheidend ist vielmehr, wie sich die Geschwisterbeziehung selbst verändert. Eine „normale" Geschwisterbeziehung lebt von Ambivalenz – von Solidarität und Rivalität zugleich, vom Zusammenhalten und Sich-Fetzen. Sobald aber das Bewusstsein über die Erkrankung da ist, kippt dieses Gleichgewicht: Das Kräfte- und Kompetenzverhältnis verschiebt sich, Rivalität weicht oft Fürsorge.

Warum „Schattenkind" das falsche Wort ist

In Medien und Öffentlichkeit werden Geschwister chronisch kranker Kinder gern als „Schattenkinder" bezeichnet – als Kinder, die weniger Aufmerksamkeit, weniger Zuwendung bekommen und im Schatten der Krankheit stehen. Doch dieses Bild greift zu kurz und ist sogar stigmatisierend. Denn die Kinder selbst nehmen sich überhaupt nicht so wahr.

„Die Kinder würden sich niemals als Schattenkinder labeln. Der Begriff zeichnet das Bild eines reaktiven Verhaltens – tatsächlich aber handeln die Kinder hochgradig proaktiv." — Prof. Dr. Christiane Knecht

Statt passiv im Hintergrund zu verharren, entwickeln die Geschwister eine ganze Fülle an Bewältigungsstrategien. Sie helfen, unterstützen und entlasten – sowohl das erkrankte Geschwisterkind als auch die Eltern, oft besonders die Mutter. Sie übernehmen fürsprechende Funktionen, sind Spielkamerad:innen, verteidigen das Geschwisterkind nach außen, wenn es gemobbt oder stigmatisiert wird, und sie stellen aktiv Normalität her. Gleichzeitig sorgen sie dafür, dass sie sich selbst als Kind weiterentwickeln können: Sie holen sich Anerkennung außerhalb der Familie, werden zur besten Pianistin oder zum stärksten Innenverteidiger, und sie schaffen sich Schutzräume – einen Ort, eine Zeit, ein Tagebuch –, in die sie sich zurückziehen können.

Leben in zwei Welten

Das zentrale Ergebnis von Knechts Forschung lässt sich auf eine Formel bringen: Es geht den Kindern darum, sich selbstverständlich in zwei Welten zu bewegen. Auf der einen Seite steht die Familienwelt, auf der anderen die soziale Welt aus Schule, Freizeit und Freundschaften. Diese beiden Welten sind durch die Erkrankung nicht automatisch anschlussfähig – ihre Normen und Verhaltensweisen passen nicht immer zusammen und stoßen aneinander, etwa in Situationen der Stigmatisierung.

Solange die Balance gelingt, können die Kinder weitgehend unbeeinflusst aufwachsen. Schwierig wird es immer dann, wenn die Anforderungen in beiden Welten gleichzeitig steigen. Knecht erzählt von einer jungen Frau kurz vor dem Mathe-Abitur, deren Schwester mit schwerem Morbus Crohn auf der Intensivstation lag. Beide Welten forderten alles – und das Mädchen entschied sich zunächst gegen das Abitur und für die Schwester. Erst weil ein Schuldirektor ihr Spielraum verschaffte, konnte sie beides vereinbaren. Genau an solchen Nahtstellen, so Knecht, wird es „kippelig" – und genau hier wäre professionelle Unterstützung am wichtigsten.

Bemerkenswert ist, wie die Kinder mit dieser Mehrdeutigkeit umgehen. Manche entwickeln eine ausgeprägte Ambiguitätstoleranz – die Fähigkeit, das Sowohl-als-auch ihrer Situation auszuhalten. Sie beschreiben sich selbst als geduldig, gut im Deeskalieren, fähig, schwierige Lagen zu managen. Diese Fähigkeit ist allerdings nicht bei allen Kindern gleich stark ausgeprägt: Jüngere Kinder verfügen seltener darüber als ältere, die etwa mit Stigmatisierung deutlich souveräner umgehen. Eine Frage des Alters – und damit ein klarer Anknüpfungspunkt für professionelle Begleitung.

Notfall vor Routine – wie viel Pflege Geschwister wirklich übernehmen

Die Geschwister gehören zur Gruppe der pflegenden Kinder, einem Forschungsfeld, das vor allem durch die Arbeiten von Sabine Metzing, Knechts Doktormutter, geprägt wurde. Eine internationale Auseinandersetzung mit dem Begriff der „young carers" im deutschsprachigen Raum zeigt, wie unterschiedlich diese Kinder leben. Wichtig ist die Familienkonstellation: Während ein Kind, das ein erkranktes Elternteil pflegt, oft enorm belastet ist, sieht die Lage bei Geschwistern meist anders aus. Hier gibt es in der Regel zwei gesunde Eltern, die die Hauptpflegeverantwortung tragen und ihre gesunden Kinder bewusst vor Routineaufgaben schützen.

Das bedeutet aber nicht, dass die Geschwister außen vor sind. Knecht beschreibt das Prinzip „Notfall vor Routine": In akuten Krisensituationen springen die Kinder selbstverständlich ein – sie sind in der Lage, einen komplexen Krampfanfall zu managen oder andere anspruchsvolle Aufgaben zu übernehmen. Weil sie aber nicht dauerhaft in die Routine eingebunden sind und durch die Eltern entlastet werden, erleben sie ihr Engagement als frei gewählt. Dieses Wissen ist für die Pflege zentral.

Die Kinderperspektive ernst nehmen

Lange Zeit wurde über Geschwister vor allem aus zweiter Hand geforscht – aus der sogenannten Proxy-Sicht, also über Befragungen der Eltern. Das Problem: Selbstberichte der Kinder fallen deutlich positiver aus als die besorgten Einschätzungen Erwachsener. Und der Blick richtete sich meist auf eine spezifische Erkrankung, statt auf die prägenden Erfahrungen der gesunden Geschwister selbst. Erst mit der UN-Kinderrechtskonvention in den 1990er-Jahren setzte sich die Idee durch, Kinder als Akteur:innen und Expert:innen ihrer eigenen Lebenswirklichkeit zu verstehen.

Wie sehr diesen Kindern eine eigene Stimme fehlt, zeigt eine erwachsene Interviewpartnerin, die Knecht berichtete, dass sie zum ersten Mal überhaupt zu ihrer eigenen Perspektive befragt werde. In ihrer im Springer Verlag erschienenen Studie, entstanden im Rahmen des Forschungskollegs FamiLe, hat Knecht diese Lücke geschlossen. Methodisch bedeutet das, die Asymmetrie zwischen Erwachsenen und Kindern bewusst zu reduzieren: auf Augenhöhe gehen, die Kinder Ort und Zeit wählen lassen, offene Fragen stellen und vor allem genau zuhören.

Wie ernst die Kinder diesen Prozess nehmen, illustriert eine viereinhalbjährige Interviewpartnerin, die einen kleinen Kindertisch mit Saft und Keksen vorbereitet hatte und unbedingt wollte, dass ihre selbst unterschriebene Einverständniserklärung in ihr Schatzkästchen kommt. Ein anderes Mädchen organisierte ihren eigenen Interviewort auf einem Hinterhof und schickte ihre Freund:innen mit einer Handbewegung weg. Eine spannende Frage für die Zukunft: Könnte man Kinder künftig sogar partizipativ in die Datenanalyse einbeziehen und sie eigene Lösungen entwickeln lassen? Für Knecht ist genau das der Weg nach vorn.

Was professionelle Pflege leisten kann

Es gibt bereits Unterstützungsangebote für Geschwisterkinder, etwa über eine durchsuchbare Datenbank regionaler Angebote oder Konzepte wie die Geschwisterbücherei und die Arbeit von Marlies Winkelheide zu den Sichtweisen von Geschwistern. Viele dieser Angebote haben jedoch einen stark erlebnispädagogischen Charakter – Kanufahren, Gruppentreffen, gemeinsames Spielen. Das ist wertvoll, reicht aber nicht. Denn es geht auch darum, mit den Kindern über ihre besondere Situation zu sprechen und sie im Gesamtkontext der Familie zu verstehen.

Hier sieht Knecht eine zentrale Rolle der ambulanten Kinderkrankenpflege: Sie könnte Familien direkt vor Ort begleiten – mit ehrlicher, altersgerechter Aufklärung über die Erkrankung, über diagnostische und therapeutische Maßnahmen. Es geht darum, kein „Kopfkino" entstehen zu lassen, etwa wenn ein Kind vor der verschlossenen Intensivstationstür allein wartet. Und es geht um die richtige Balance: einbeziehen, ohne zu überfordern.

„Ein Kinderarzt hat mir gesagt: Zuerst befrage ich den kleinen Patienten, danach die Geschwister – und erst dann spreche ich mit den Eltern. So eine Priorität hört man selten." — Prof. Dr. Christiane Knecht

Auch im Krankenhaus gilt: Die gesunden Geschwister sollten konsequent mit einbezogen werden. Und ein Punkt liegt Knecht besonders am Herzen – die Kinder nicht als „Schattenkinder" zu labeln, sondern ihre Leistung anzuerkennen und sie ernst zu nehmen. Genau diese Anerkennung ist es, wonach die Kinder sich sehnen.

Schule als zweiter Lebensort

Weil die Schule der zentrale Lebenskontext der Kinder ist, schlägt das Thema auch dort auf. Lehrkräfte können verstehen lernen, warum ein Kind müde ist, sich schlecht konzentriert oder fehlt – etwa nach einer nächtlichen Krisensituation zu Hause. Was dagegen nicht passieren darf: dass ein Geschwisterkind verpflichtet wird, sich in der Schule um das kranke Geschwisterkind zu kümmern. Soziale Inklusion, so Knechts Plädoyer, muss auch für die gesunden Geschwister gedacht werden.

Hier könnten School Nurses künftig eine wichtige Rolle spielen – als Ansprechpersonen, mit denen sich Kinder über genau solche Situationen austauschen können. Zum Zeitpunkt der Aufnahme im Sommer 2020 war das Konzept der Schulgesundheitspflege in Deutschland allerdings noch nicht flächendeckend umgesetzt, sondern existierte vor allem in einzelnen Modellprogrammen.

Am Ende bleibt eine klare Botschaft: Geschwister chronisch kranker Kinder sind keine passiven Opfer ihrer Lebensumstände. Sie sind aktive Gestalter:innen ihres Alltags, die mit erstaunlicher Kompetenz zwischen zwei Welten balancieren. Was sie brauchen, ist nicht Mitleid, sondern Anerkennung – und Profis, die genau hinschauen.

Zum Weiterhören

• ÜG074 – Schulgesundheitspflege / School Nursing (Andreas Kocks)
• ÜG176 – School Nursing in Wien (Franziska Rumpf & Karin Klenk)
• ÜG166 – Junge Langzeitpflege (Mirjam Schneider-Jung & Anja Woltery)