Expertenstandard Beziehungsgestaltung bei Menschen mit Demenz (Interview mit Prof. Dr. Martina Roes)

Stell dir vor, jemand ruft nach dir. Du rufst aus der anderen Ecke des Raums zurück: „Ja, ich komme gleich!" Für die meisten Menschen ist das ein völlig normaler Moment. Für einen Menschen mit Demenz aber kann genau diese flüchtige Antwort ins Leere laufen – weil sie sich nicht mit dem eigenen Rufen verbinden lässt. Genau an dieser Stelle setzt der Expertenstandard zur Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz an. In dieser Podcast-Folge sprechen wir mit Prof. Dr. Martina Roes, die als wissenschaftliche Leiterin maßgeblich an seiner Entwicklung beteiligt war. Sie erklärt, warum Beziehung kein nettes Extra ist, sondern zum Kern guter Pflege gehört.

Pflegeforschung mit bundesweiter Sonderstellung

Martina Roes forscht am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), das seit 2009 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung getragen wird. Das DZNE verteilt sich über zehn Standorte in der Bundesrepublik und beschäftigt sich mit Grundlagen-, klinischer, Populations- und Versorgungsforschung. Der Standort in Witten hat dabei einen klaren Fokus: die pflegerische Versorgungsforschung rund um Menschen mit Demenz. Das Besondere daran ist die Grundfinanzierung durch den Bund – damit ist es bundesweit das einzige Pflegeforschungszentrum, das nicht ausschließlich von Drittmitteln abhängt.

Warum überhaupt ein Pflegethema? Für Roes ist die Antwort grundlegend: Demenz ist zuallererst eine Frage der Fürsorge – und wer über Fürsorge spricht, ist mitten in der Pflege. Auffällig ist allerdings, dass Menschen mit Demenz in der Pflegeforschung oft nur als Untergruppe der „Pflegebedürftigen" mitlaufen, gewissermaßen als Nebeneffekt. Dabei wäre gerade die pflegerische Beobachtung ein wichtiger Hebel: Pflegefachpersonen erkennen Symptome früh, leiten diese Hinweise aber häufig nicht systematisch weiter.

Wie viele Menschen sind eigentlich betroffen?

Belastbare Zahlen sind schwieriger zu ermitteln, als man denkt. Anders als bei einer Fraktur gibt es kein eindeutiges Symptom, das Demenz zweifelsfrei anzeigt. Stattdessen handelt es sich um eine Kombination von Anzeichen, und die meisten Schätzungen stützen sich auf die Altersstruktur sowie auf Diagnosedaten. Grob lässt sich sagen: Etwa zehn Prozent der über 65-Jährigen entwickeln eine Demenz, rund zwei Drittel davon sind Frauen. Bei den über 80-Jährigen kann der Anteil bis auf 40 Prozent steigen – ein Grund, warum gerade die Hochaltrigen stärker in den Blick rücken müssen. Wer sich tiefer in die Häufigkeit von Demenzerkrankungen einlesen möchte, findet entsprechende Übersichten.

Ein heikler Punkt ist die Diagnosequalität. In einer Prävalenzerhebung an mehreren Universitätskliniken zeigte sich, dass der höchste Anteil auf die unspezifische Demenz (Code F03) entfällt. Dahinter steckt ein strukturelles Problem: Im Krankenhaus fehlt häufig der Auftrag und die Vergütung, sich intensiv mit einer Demenzdiagnose auseinanderzusetzen. Gleichzeitig fehlt manchmal der Hinweis an die nachversorgende Stelle, eine gesicherte Diagnostik anzustoßen. So entsteht ein Ping-Pong-System zwischen Krankenhaus und Hausarztpraxis – und am Ende landet eine Verdachtsdiagnose in der Statistik, ohne dass sie sauber abgeklärt wurde.

Was Menschen mit Demenz von anderen unterscheidet

Roes macht an einem anschaulichen Beispiel deutlich, warum das Demenzspezifische so oft übersehen wird. Stell dir einen Menschen mit Demenz vor, der nach einem Sturz operiert wurde und nun Physiotherapie bekommt. Das übliche Programm zielt auf Funktionalität – etwa darauf, wieder mit dem Rollator gehen zu können. Doch was nützt das, wenn die Person nicht mehr nachvollziehen kann, dass sie auch die Bremse bedienen oder Handlungsfolgen vorausdenken muss? Genau hier liegt der Unterschied: Es reicht nicht, eine Technik zu erklären und zu erwarten, dass sie eins zu eins umgesetzt wird. Wird die Demenzgruppe in Studien einfach mit allen anderen über einen Kamm geschoren, wundert man sich am Ende über ausbleibende Erfolge.

„Es ist eigentlich vollkommen egal, ob ich jetzt eine Demenz oder eine andere Erkrankung habe – es ist grundsätzlich erst mal ein Thema der Fürsorge. Und insofern bin ich dann auch genau bei der Pflege." — Prof. Dr. Martina Roes

Für Angehörige gibt es immerhin gut ausgebaute Strukturen. Die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft bietet Beratung und Selbsthilfegruppen – teils auch für Menschen mit Demenz selbst, die ja nach einer Alzheimer-Diagnose im Schnitt noch viele Jahre selbstständig leben können. Hinzu kommen Demenznetzwerke als zentrale Anlaufstellen, Pflegestützpunkte und in einigen Bundesländern Patientenberatungsstellen.

Wozu ein Expertenstandard gut ist

Bevor es inhaltlich tiefer geht, lohnt ein Blick auf das Prinzip. Ein Expertenstandard beschreibt ein Qualitätsniveau – also das Ergebnis, das man erreichen möchte. Roes betont einen Punkt mit Nachdruck: Ein Expertenstandard ist keine Handlungsanleitung. Wer behauptet, er habe nach der Lektüre nichts ändern müssen, hat das Konzept vermutlich missverstanden. Jedes Kriterium will daraufhin durchdacht werden, was es für die eigene Einrichtung bedeutet.

Strukturell folgt der Standard dem Qualitätsmodell nach Donabedian aus den späten 1960er-Jahren: Strukturen (etwa Rahmenbedingungen und Qualifikationen) wirken auf Prozesse, und diese wiederum auf Ergebnisse. Qualität ist dabei der Grad der Übereinstimmung zwischen dem, was vorher formuliert wurde, und dem, was tatsächlich erbracht wird. Das Schöne an dieser Logik: Niemand muss von null auf hundert springen. Wer bislang kein Konzept zur Einbindung von Angehörigen hatte, kann sich Schritt für Schritt steigern. Überprüft wird das Ganze über ein Audit – in der stationären Langzeitpflege und im Krankenhaus ohnehin etabliert.

Die Standardaussage formuliert das Ziel klar: Jeder pflegebedürftige Mensch mit Demenz erhält Angebote zur Beziehungsgestaltung, die das Gefühl fördern, gehört, verstanden und angenommen zu werden sowie mit anderen verbunden zu sein. Bewusst gewählt sind die Worte „erhalten und fördern" – anders als bei der Dekubitusprophylaxe geht es hier nicht um Vermeidung, sondern um das Bewahren und Stärken von etwas Vorhandenem.

Warum gerade Beziehungsgestaltung?

Federführend für den Inhalt war Martina Roes, die qualitätsmethodische Leitung lag beim DNQP rund um Prof. Dr. Martin Moers von der Hochschule Osnabrück. Statt einen einzelnen problematischen Aspekt herauszugreifen oder die Demenz wie einen Sonderfall in bestehende Standards einzuschreiben, wollte das Team eine positive Botschaft setzen. Anknüpfend an das Konzept der Personenzentrierung nach Tom Kitwood wurde die Beziehungsgestaltung zum Vehikel, um Personenzentrierung konkret zu machen – und Kommunikation und Interaktion zum Mittel, um Beziehung zu gestalten.

Das theoretische Fundament liefert dabei auch Paul Watzlawick. So wie man laut seiner Axiome nicht nicht kommunizieren kann, kann man, übertragen auf Kitwood, auch nicht nicht in Beziehung treten. Beziehung lebt von Reziprozität – ich brauche ein Gegenüber, das mich sieht, hört und auf mich reagiert. Genau diese wechselseitige Bestätigung gibt einem Menschen mit Demenz das Gefühl von Selbstwirksamkeit und Identität. Fehlt sie, kann meine Reaktion sogar das auslösen, was ich eigentlich verhindern will: Agitiertheit. Wer die Reziprozität als Grundprinzip nicht versteht, wendet ein Kommunikationsmodell an, das in diesem Kontext schlicht nicht funktioniert.

„Das Wie ist viel wichtiger als das Was. Es geht nicht darum, ob jemand weiß, dass das ein Löffel heißt – sondern darum, dass er sich erinnert: Mit diesem Löffel kann ich rühren." — Prof. Dr. Martina Roes

Beziehung läuft eben nicht nur über Worte. Über Körpergedächtnis und basale Responsivität bleibt Kommunikation möglich, selbst wenn die Sprache verloren geht. Und manchmal erkennt eine Mutter ihre Tochter nicht mehr, begrüßt sie aber als „ihren Sohn" – ein bindungssuchendes Verhalten, das für die Angehörigen schmerzhaft ist, für die betroffene Person aber ein wichtiges positives Gefühl bedeutet.

Drei Enttäuschungen aus der Literatur

Die Literaturrecherche förderte zunächst Ernüchterndes zutage. Erstens: Die Pflege beschäftigt sich – national wie international – kaum mit Beziehungsgestaltung, schon gar nicht bei Menschen mit Demenz. Andere Disziplinen wie Psychologie, Soziologie, Ergo- und Kunsttherapie hingegen sehr intensiv. Zweitens bestätigten die Studien die Trennung von Pflege und Betreuung: Je niedriger die Qualifikation, desto höher der Beziehungsanteil – eine ungünstige Logik. Drittens fanden sich kaum Studien zur Beziehungsgestaltung in Alltagssituationen wie der Körperpflege, dafür viele zu geplanten Aktivitäten.

Inhaltlich ließen sich die Befunde in vier Themen ordnen: Lebenswelt und digitale Technik, künstlerisch geprägte Interventionen (Musik, Tanz, Theater, Galeriebesuche), lebewesen-nachempfundene Angebote wie Tiere, Puppen oder Social Robots sowie sensorische Stimulation mit Snoezelen und Kinästhetik. Gerade die Kinästhetik arbeitet explizit mit dem Körper und macht die basale Responsivität nutzbar.

Vom Standard in die Praxis: kleine Momente statt großer Umsturz

Wie setzt man so einen Standard um? Anders als bei anderen Standards gibt es kein Assessment-Tool, das man einfach auswählt. Roes ist überzeugt: Diesen Standard kann man nicht klassisch „implementieren" – man braucht ein umgekehrtes Modell, das auf der Mikroebene beginnt. Entscheidend ist nicht das große Kick-off-Meeting, sondern dass die Leitung sich committet und Beziehungsgestaltung in Fallbesprechungen, Übergaben, Teamsitzungen und Mitarbeitergesprächen immer wieder zum Thema macht. Das ist ausdrücklich kein Top-down-Diktat, sondern ein dezentraler Prozess: Die Umsetzung gelingt nur durch die Mitarbeitenden in jeder einzelnen Situation.

Konkret heißt das: Statt alles auf einmal zu verändern, schaut man sich an, welche Situationen im eigenen Setting prägnant sind. Funktioniert Musik bei der Körperpflege gut, probiert man es aus – und prüft, ob sie auch beim Essen passt oder nicht. So wächst die Komplexität Schritt für Schritt, ganz nah an der einzelnen Person.

„Man kann den Expertenstandard Beziehungsgestaltung so nicht klassisch umsetzen. Ich brauche ein umgekehrtes Modell – und das fängt bei mir an." — Prof. Dr. Martina Roes

Wichtig ist dabei ein anderes Verständnis von Ergebnissen. Anders als beim Dekubitus oder Sturz sind die „Outcomes" hier nicht linear: Was heute klappt, kann morgen nicht funktionieren – und was bei einer Kollegin gelingt, gelingt mir vielleicht nicht, weil die Bindung eine andere ist. Diese Botschaft entlastet Pflegende davon, immer dasselbe Ergebnis zu erwarten. Gemessen wird deshalb über einen Fragekatalog und Beobachtung: Beteiligt sich die Person an Gesprächen, zieht sie sich zurück, sucht sie immer denselben Platz?

Demenz im Krankenhaus, in der Pandemie und auf der politischen Agenda

Im Krankenhaus zeigten sich – etwas überraschend – kaum andere Probleme als in der Langzeit- oder häuslichen Pflege: Schnelligkeit, Desorientierung im System und vor allem die Frage nach Haltung und Einstellung. Viele Häuser arbeiten mit Demenzbegleitern, deren optimaler Einsatz aber noch nicht gefunden ist. Auch die Erlöslogik und die Verweildauer setzen Grenzen.

Spannend war die Beobachtung während der Corona-Pandemie: Einrichtungen, die ein echtes Grundverständnis von Personenzentrierung hatten, trafen andere Entscheidungen – sie hielten Beziehung aufrecht, sahen Angehörige nicht als Gäste, sondern als Teil des Bewohnerlebens, und verbannten Menschen nicht in ihre Zimmer. Eine kleine Befragung deutete an, dass Einrichtungen, die mit dem Expertenstandard arbeiteten, weniger Probleme hatten, Beziehung trotz Kontaktbeschränkungen zu gestalten.

Es ist gelungen, den Expertenstandard mehrfach in der zum 1. Juli 2020 veröffentlichten Nationalen Demenzstrategie zu verankern. Bedauerlich findet Roes allerdings, dass dafür lediglich eine Fachtagung geplant war – ein Zeichen, dass in den Ministerien noch nicht recht angekommen ist, dass Implementierung Geld kostet. Während in Ländern wie den USA Implementierungsforschung eigens gefördert wird, gilt sie hierzulande oft als wenig attraktiv, weil der Neuheitsgrad fehlt. Dabei zeigt die Qualitätsdebatte längst, dass guter Wissensstand allein keine guten Ergebnisse garantiert.

Der einfachste erste Schritt

Zum Schluss die Frage, die alles auf den Punkt bringt: Wenn Pflegende nur eine einzige Sache umsetzen könnten – welche wäre das? Roes antwortet ohne Zögern: Augenkontakt. Denn darüber vergewissere ich mich, dass mein Gegenüber im selben Moment bei mir ist – die Voraussetzung dafür, überhaupt in Beziehung treten zu können. Wo das nicht geht, kann auch das Handauflegen eine basale Antwort auslösen. Es ist ein verblüffend einfacher Anfang für etwas, das so komplex ist: einander wirklich zu begegnen.

Zum Weiterhören

• ÜG103 – Dementia Care Mapping (Dr.in Iris Hochgraeber)
• ÜG100 – Demenzfreundliche Krankenhäuser (Christina Manietta & Melanie Feige)
• ÜG019 – Expertenstandards in der Pflege (Prof. Dr. Dr. A. Büscher)