Pflege von Menschen mit geistiger Behinderung (Dr. Stefanie Schniering & Tabea Zillmann)

Wir sprechen über ein Thema, was wir kaum beachten: die Pflege von Menschen mit geistiger Behinderung. Dr. Stefanie Schniering von der HAW Hamburg und Tabea Zillmann sprechen über ein Projekt, welches die Gesundheitsförderung von geistig behinderten Menschen in den Fokus nimmt. Wir sprechen über systembedingte Hürden, welche Qualifikation geeignet ist für dieses Klientel und welches Ziel das Projekt verfolgt.

Stell dir vor, es gibt Sportkurse, Ernährungsberatungen und Vorsorgeangebote – und eine ganze Gruppe von Menschen findet darin kaum statt. Genau das passiert in Deutschland bei Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung, also Menschen mit Lernschwierigkeiten. Sie zählen zu den größten Risikogruppen für vermeidbare Begleiterkrankungen und sind gleichzeitig in der Gesundheitsförderung kaum sichtbar. In einer Episode des Übergabe-Podcasts erzählen Dr. Stefanie Schniering und Tabea Zillmann, wie sie das mit dem Hamburger Projekt FaPP-MgB ändern wollen – und warum die Pflege hier eine Hauptrolle übernehmen sollte.

Eine Zielgruppe im Schatten des Gesundheitssystems

Etwa 0,6 Prozent der Menschen in Deutschland leben mit einer geistigen Behinderung. Eine kleine Gruppe – und trotzdem eine, die im Gesundheitswesen viel zu selten mitgedacht wird. Stefanie Schniering, Pflegewissenschaftlerin an der HAW Hamburg, beschreibt das Problem deutlich: Während es in Ländern wie Irland eigene Studiengänge für die Pflege von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen gibt, ist diese Zielgruppe in Deutschland aus pflegerischer Sicht fast ein blinder Fleck.

Das hat Gründe, die tief in der Geschichte liegen. Vor dem Hintergrund dessen, was Menschen mit Behinderungen in Deutschland in der Vergangenheit angetan wurde, hat sich die Pflege diesem Feld lange kaum zugewandt. Stattdessen übernahmen andere Berufsgruppen – allen voran die Sozialpädagogik – die Begleitung. Der Bereich Gesundheit und Gesundheitsförderung blieb dabei jedoch oft außen vor. Dabei gehen Lernschwierigkeiten häufiger mit Bewegungsmangel und ungesunder Ernährung einher, was wiederum das Risiko für Erkrankungen wie Adipositas oder Diabetes erhöht. Genau hier setzt Prävention an – wenn sie denn vorhanden ist.

Was hinter dem sperrigen Namen FaPP-MgB steckt

Das Akronym steht für „Fallmanagement und Pflegeexpertise als Präventionsansatz für erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung". Damit auch die Zielgruppe selbst verstehen kann, worum es geht, gibt es einen Titel in leichter Sprache: BESSER Gesund Leben. Das „B" steht für Bewegung, die beiden „S" für Stress und Sucht, das „ER" für Ernährung – die vier Bausteine, um die sich alles dreht.

Das Ziel: Menschen mit Lernschwierigkeiten dabei zu unterstützen, ihre Gesundheitskompetenz aufzubauen, ihre Resilienz zu stärken und ihre Lebensqualität zu fördern. Wer früh lernt, etwas für die eigene Gesundheit zu tun, nimmt im besten Fall später seltener Gesundheitsleistungen in Anspruch, weil Begleiterkrankungen gar nicht erst entstehen. Finanziert wird das Ganze über den Innovationsfonds des G-BA über drei Jahre. Genau das ist auch die große Hoffnung des Teams: Wenn die Ergebnisse überzeugen, könnte die Intervention in die Regelversorgung überführt werden – und damit allen Versicherten in Deutschland zur Verfügung stehen, nicht nur den Teilnehmenden in Hamburg.

Das Projekt ist groß: Knapp 30 Mitarbeitende an verschiedenen Einrichtungen sind beteiligt. Die Gesamtkoordination liegt bei der HAW Hamburg unter der Leitung von Prof. Dr. Miriam Tariba Richter, die Durchführung der Intervention beim Evangelischen Krankenhaus Alsterdorf. Für die Evaluation sind die Hochschule Bielefeld und das Deutsche Krankenhausinstitut zuständig, dazu kommen zwei Krankenkassen und mehrere Träger der Eingliederungshilfe als Kooperationspartner.

Warum Zeit und Vertrauen alles entscheiden

Tabea Zillmann ist eine von sieben Pflegeexpertinnen im Projekt und betreut – wie ihre Kolleginnen – einen Hamburger Bezirk. Auf die Frage, was die Begleitung dieser Zielgruppe besonders macht, antwortet sie ohne Zögern: Einfühlungsvermögen und vor allem Zeit. Bis Vertrauen entsteht und die Menschen wirklich mitarbeiten, vergehen oft Wochen oder Monate. Und genau diese Zeit fehlt im stark medizinzentrierten Gesundheitssystem an fast allen Ecken.

„Der Beziehungsaufbau braucht tatsächlich sehr, sehr lange, bis die Menschen auch Vertrauen gefasst haben und anfangen, mit uns zusammenzuarbeiten." — Tabea Zillmann

Ärzt:innen haben selten Zeit, Dinge mehrmals und in einfacher Sprache zu erklären. Im Krankenhaus fehlt der Pflege oft die Möglichkeit, sich diese Zeit zu nehmen. Selbst dort, wo Menschen in Einrichtungen leben und Personal vor Ort ist, entsteht eine Lücke: Die Assistenz, die sie bekommen, ist meist eine pädagogische und kümmert sich um lebenspraktische Dinge wie Behördengänge oder Arztbesuche. Eine spezielle Schulung im Bereich Gesundheit haben diese Begleitpersonen in der Regel nicht – und so geht das alltägliche „Etwas für die Gesundheit tun" schlicht unter. Im Projekt werden übrigens sowohl Menschen begleitet, die allein leben und ambulant unterstützt werden, als auch Teilnehmende aus vollstationären Einrichtungen.

Vom Kennenlernen zum gemeinsamen Präventionsplan

Wie sieht die Begleitung konkret aus? Zu Beginn führten die Pflegeexpertinnen für jeden Bezirk eine Sozialraumanalyse durch: Welche Angebote zur Gesundheitsförderung gibt es bereits, sind sie barrierefrei und für die Zielgruppe zugänglich? Danach beginnt die Arbeit mit den Teilnehmenden selbst. Erst wird kennengelernt und das soziale Netzwerk erfasst, dann folgen umfangreiche Assessments. Dabei steht eine Frage im Mittelpunkt: Wo möchte die Person selbst etwas für ihre Gesundheit verändern?

Aus diesen Gesprächen entsteht ein gemeinsamer, partizipativ erarbeiteter Präventionsplan – sogar als haptischer Plan mit einem aufgezeichneten Weg, den man zusammen geht. Die Maßnahmen reichen von niedrigschwellig bis konkret: Mal wird die Lebensmittelpyramide besprochen oder ein Lebensmittel-Memory gespielt, mal geht es gemeinsam in den Sportverein, zur Ernährungsberatung oder zur Suchtberatung. Über zwölf Monate begleiten die Pflegeexpertinnen die Teilnehmenden, überarbeiten den Plan alle zwei Monate und binden früh das Unterstützungssystem ein, damit die Versorgung nach dem Projektende nicht abbricht.

Bemerkenswert ist die Haltung dahinter. Im Mittelpunkt stehen konsequent die Wünsche und Bedürfnisse des Menschen – nicht die Erwartungen von außen. Wenn eine Mutter sich wünscht, dass ihr Sohn abnimmt, der Sohn das aber nicht möchte, dann zählt seine Entscheidung. Diese Selbstbestimmung ist etwas, das man sich auch für die allgemeine Pflege mehr wünschen würde.

Pflegeexpertinnen mit doppelter Spezialisierung

Was qualifiziert die Pflegeexpertinnen für diese Aufgabe? Alle bringen einen Masterabschluss in einem pflegerelevanten Bereich mit, etwa Pflegewissenschaft oder Advanced Practice Nursing. Tabea Zillmann selbst hat Gesundheits- und Pflegewissenschaften mit Bildungswissenschaften kombiniert. Das Team ist bunt gemischt, eint aber zwei Spezialisierungen: tiefes Fachwissen in der Gesundheitsförderung und Erfahrung im Umgang mit der Zielgruppe.

Weil das Thema Behinderung in vielen Pflegeausbildungen und Studiengängen kaum vorkommt, entwickelte das Team zu Projektbeginn eine 14-tägige Schulung. Inhalte: Wer ist die Zielgruppe, wie gelingt Kommunikation in leichter Sprache oder über unterstützte Kommunikation, wie hält man Motivation aufrecht, welche rechtlichen Rahmenbedingungen gelten – und wie setzt man die spezialisierten Assessments für diesen Bereich ein. So starten alle mit demselben Wissensstand in eine Rolle, die ein neues Aufgabenfeld für die professionelle Pflege markiert.

Wie misst man den Erfolg von Prävention?

Die Begleitung ist hochindividuell – verschiedene Bezirke, verschiedene Bedarfe, verschiedene Maßnahmen. Wie evaluiert man so etwas vergleichbar? Das Team hat dafür ein umfangreiches Design entwickelt. Kern ist eine randomisierte kontrollierte Studie (RCT), in der die Teilnehmenden in eine Interventions- und eine Kontroll- bzw. Wartegruppe eingeteilt werden. Untersucht wird, wie sich gesundheitsbezogene Lebensqualität, Resilienz und Gesundheitsstatus über ein Jahr entwickeln.

Dazu kommen Befragungen aus Nutzer:innensicht, Sichtweisen von Angehörigen, Assistenzpersonen und Ärzt:innen, eine Prozessanalyse des Dokumentationssystems und eine Kosteneffektivitätsanalyse auf Basis von Routinedaten der Krankenkassen. Besonders spannend: ein Baustein inklusiver Forschung. Teilnehmende werden in einer Forschungs-AG geschult, eigene Fragestellungen zu entwickeln und Interviews zu führen – Befragungen aus der Zielgruppe, mit der Zielgruppe. Partizipation also nicht nur in der Planung, sondern auch in der Forschung.

Eine ethische Frage liegt nahe: Ist es vertretbar, der Hälfte der Teilnehmenden die Intervention vorzuenthalten? Die Antwort des Teams: Genau deshalb gibt es keine klassische Kontrollgruppe, sondern eine Kontroll-Wartegruppe. Sobald das erste Jahr abgeschlossen ist, erhält auch sie dieselbe Begleitung über zwölf Monate.

Erste Eindrücke aus der Praxis

Belastbare Evaluationsergebnisse gab es zum Zeitpunkt der Aufnahme noch nicht – die Intervention lief und eine Entblindung sollte vermieden werden. Was es aber gab, waren Erfahrungsberichte. Und die fielen positiv aus: Viele Teilnehmende nahmen das Projekt sehr gut an, etliche waren am Ende sogar traurig, dass das Jahr schon vorbei war.

Während die ersten Monate vor allem Beziehungsarbeit und Orientierung waren, kamen zum Ende immer mehr konkrete Maßnahmen dazu. Menschen, die anfangs skeptisch waren, ließen sich in Sportvereine oder Ernährungsberatungen vermitteln. Es gab einen spürbaren Wissenszuwachs, etwa über gesunde Ernährung oder mehr Alltagsbewegung. Auch das Umfeld wurde sensibilisiert: Assistenzpersonen bemerkten Veränderungen in der Haltung der Teilnehmenden und fragten von sich aus, wie man die Gemeinschaftsversorgung gesünder gestalten könnte – bis hin zu der ganz banalen Frage, wie man mehrmals täglich Obst und Gemüse anbieten kann.

Wenn Prävention zur Frage des Rechts wird

Ein Punkt, der in der Episode für Diskussionsstoff sorgte: Menschen mit Lernschwierigkeiten kann der Zugang zu Präventionsleistungen erschwert sein – obwohl die Beeinträchtigung mit der jeweiligen Maßnahme gar nichts zu tun hat. Nur weil jemand eine Lernschwierigkeit hat, heißt das schließlich nicht, dass er nicht laufen oder Sport machen kann. Tatsächlich musste das Team zu Projektbeginn genau darüber diskutieren, weil die gesetzlichen Formulierungen nicht eindeutig sind: Primärpräventive Angebote richten sich an Gesunde – wer bereits eine Erkrankung hat, fällt schnell durch das Raster.

Dazu kommen Barrieren im gelebten Alltag, die oft gar nicht böswillig entstehen, sondern aus schlichtem Übersehen: Leistungserbringer kennen die Zielgruppe nicht, leichte Sprache ist nicht selbstverständlich, es fehlt an Sensibilisierung. Genau hier setzten die Pflegeexpertinnen an, regten neue Angebote an und stießen Fortbildungen an, die speziell auf die Zielgruppe zugeschnitten sind. Immerhin: Ein neues Betreuungsgesetz von Anfang 2023 rückt die Einwilligung der betroffenen Person stärker in den Vordergrund. Bei der Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen ist Deutschland damit aber noch lange nicht am Ende.

Ein neues Feld für die Pflege

Was dieses Projekt so besonders macht, ist seine Gleichzeitigkeit: Es stärkt eine bislang übersehene Zielgruppe – und zugleich die Pflege selbst. International ist längst klar, dass die Begleitung von Menschen mit Behinderung eine pflegerische Aufgabe ist. In Deutschland wird genau dieses Feld noch vernachlässigt.

„Es geht um eine Stärkung einer Zielgruppe, aber auch um eine Stärkung der Pflegenden als Zielgruppe – ein neues Aufgabenfeld für die professionelle Pflege." — Dr. Stefanie Schniering

Das Projekt sollte zum Stand der Aufnahme bis Ende März 2025 laufen, samt abschließender Evaluation, ökonomischer Auswertung und einem Manual als Handreichung für künftige Umsetzungen. Ob die Intervention den Sprung in die Regelversorgung schafft, hängt von den Ergebnissen ab – und am Ende auch von viel Geld, das das System dafür bereitstellen müsste. Aber es geht um Teilhabe, um den Abbau von Barrieren und um gleiche Chancen auf ein gesundes Leben. Ein Anliegen, für das es sich zu kämpfen lohnt.

Zum Weiterhören

• ÜG081 – Pflege von Menschen mit Behinderung im Krankenhaus (Prof.In Dr.In Doris Tacke)
• ÜG123 – Gesundheitsförderung in Lebenswelten von Trans* Menschen (Prof:In Dr:In Miriam Tariba Richter, Ray Trautwein)
• ÜG012 – Advanced Nursing Practice (ANP): Die Zukunft der Pflege in Deutschland