Pflege von Menschen mit Behinderung im Krankenhaus (Prof.In Dr.In Doris Tacke)

Stell dir vor, du fühlst dich krank, hast Schmerzen und weißt nicht, was mit dir los ist. Du suchst einen Ort, der dir Sicherheit gibt – und landest in einem Krankenhaus, das dir genau das Gegenteil bietet: fremde Menschen, unverständliche Abläufe, Untersuchungen, die du nicht einordnen kannst. Für viele Menschen mit Behinderung ist das bittere Realität. In einer Folge des Übergabe-Podcasts spricht Prof'in Dr'in Doris Tacke, Pflegewissenschaftlerin an der Fachhochschule der Diakonie in Bielefeld, über ein Thema, das bislang erstaunlich wenig Beachtung findet: die Pflege von Menschen mit Behinderung im Akutkrankenhaus.

Ein blinder Fleck mit historischen Wurzeln

Dass die Pflege von Menschen mit Behinderung in Deutschland kaum erforscht ist, hat Gründe. Die vorhandene Forschung ist vor allem in der Pädagogik verankert – lange stand die Förderung im Vordergrund, nicht die gesundheitliche Versorgung. Hinzu kommt eine erschütternde historische Dimension: Während des Nationalsozialismus wurden Menschen mit Behinderung als Objekte missbraucht und in großer Zahl ermordet. Nach dieser Zeit gab es schlicht nur noch wenige ältere Menschen mit Behinderung. Erst in den letzten Jahrzehnten erreicht diese Personengruppe ein höheres Lebensalter – und damit treten altersbedingte Veränderungen, chronische Erkrankungen und Pflegebedarf neu in den Vordergrund.

Über die Landesgrenzen hinweg zeigt sich, dass es auch anders geht. In Großbritannien existiert seit den 1990er-Jahren der Mental Capacity Act – eine verbindliche Gesetzgebung, deren Kern lautet: Menschen mit Behinderung sollen in Entscheidungen über ihre Gesundheitsversorgung einbezogen werden. Dafür wird alles genutzt, was zur Verfügung steht – leichte Sprache, unterstützte Kommunikation –, bis die professionellen Akteur:innen und Angehörigen sicher sein können, dass der Mensch verstanden hat. So etwas gibt es hierzulande bislang nicht.

Wer ist eigentlich „behindert"?

Definitionen von Behinderung gibt es viele. Rechtlich gelten Menschen als behindert, wenn körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen sie daran hindern, gleichberechtigt an der Gesellschaft teilzuhaben. Doch genau an diesem Punkt setzt ein wichtiges Umdenken an. Die International Classification of Functioning (ICF), die auch der WHO zugrunde liegt, betrachtet Behinderung nicht länger defizitorientiert, sondern ressourcenorientiert – ausgerichtet an Körperstrukturen, Aktivitäten und an den Möglichkeiten der Teilhabe.

Die zentrale Botschaft dahinter ist klar: Menschen sind nicht per se behindert – es ist die Gesellschaft, die Behinderung herbeiführt. Die Pädagogin Barbara Fornefeld spricht von „komplexer Behinderung" und meint damit nicht etwa, dass der Mensch komplex sei, sondern dass die Komplexität unserer Lebenswelt das eigentliche Problem darstellt. Eine Welt, die für Menschen ohne Beeinträchtigung gemacht ist, behindert all jene, die nicht in dieses Raster passen. Verändert man die Umgebung, verschwindet die Behinderung – auch wenn die Beeinträchtigung bleibt.

„Menschen mit Behinderung sind nicht per se behindert. Sondern die Gesellschaft ist es, die diese Behinderung herbeiführt. Und das ist ja auch dieser Grundgedanke der Inklusion." — Prof'in Dr'in Doris Tacke

Inklusion geht für Tacke aber noch weiter: Menschen mit Behinderung haben Fähigkeiten, die andere nicht haben. Sie machen auf Themen aufmerksam, die längst abgespalten wurden – und gerade im Krankenhaus wird das eindrücklich deutlich.

Warum gerade das Akutkrankenhaus?

An die Akutversorgung denkt man bei Menschen mit Behinderung zuletzt – eher an Langzeitpflege, Heime oder betreute Wohngemeinschaften. Doch genau hier liegt ein Problem. Schon im Vorfeld scheitert vieles: In Arztpraxen sind Ärzt:innen und medizinische Fachangestellte oft nicht auf diese Menschen eingestellt. Manche waren jahrzehntelang nicht beim Zahnarzt, lassen sich nicht ans Ohr fassen, öffnen den Mund nicht. Schon Blutdruckmessen oder eine Blutentnahme kann zur Herausforderung werden, neurologische Tests sind kaum durchführbar, weil Aufforderungen nicht verstanden werden.

Kommt es dann zur Einweisung ins Krankenhaus, beginnt das nächste Dilemma. In den Wohneinrichtungen arbeiten überwiegend pädagogische Mitarbeitende – Heilerziehungspflegende haben einen vergleichsweise geringen Pflegeanteil in ihrer Ausbildung, professionell Pflegende sind dort viel zu selten im Einsatz. Dabei könnten Themen wie Kontinenzförderung, Mobilitätserhalt, Sturzprophylaxe oder ein einfacher Verbandswechsel vor Ort begleitet werden – und manche Blasenentzündung oder Pneumonie ließe sich behandeln, ohne dass es überhaupt zu einer Krankenhauseinweisung kommt.

Wenn das System keinen Platz hat

Im Krankenhaus angekommen, werden Menschen mit Behinderung erst einmal wie alle anderen durch das System geschleust – und dann schnell als „Störer" wahrgenommen. Sie werden in Fachabteilungen aufgenommen, in denen es keine spezifische Kompetenz für sie gibt. Sie werden nicht zu Untersuchungen begleitet, sondern dorthin transportiert und „abgestellt", begegnen erneut fremden Menschen, die sich nicht anders zu helfen wissen, als zu fixieren. Manche Untersuchungen, die Menschen ohne Behinderung selbstverständlich zuteilwürden, unterbleiben schlicht. Es findet eine reale Unterversorgung statt.

Verschärft wird das durch die Finanzierung: Das DRG-System bildet den erhöhten Betreuungsaufwand nicht ab. Verlängerte Aufenthaltszeiten, die entstehen, weil Untersuchungen nicht durchführbar sind oder nicht gut vorbereitet wurden, lassen sich nicht refinanzieren. Damit werden diese Patient:innen zum Kostenfaktor – und nicht selten erst gar nicht aufgenommen.

Auch in der Pflegeausbildung bleibt das Thema ein Randphänomen. Selbst nach dem Pflegeberufegesetz war die Versorgung von Menschen mit Behinderung lange ein Wahlthema, nicht prüfungsrelevant. In Großbritannien, Irland und Wales gibt es dagegen eigene, meist interdisziplinär angelegte Studiengänge – die Disability Studies –, die sich gezielt dem Gesundheitsbereich widmen.

Das zentrale Phänomen heißt Angst

Was erleben Menschen mit Behinderung im Krankenhaus? Tacke benennt es klar: Angst. Wer schon einmal schlechte Erfahrungen gemacht hat, kommt besonders belastet – denn diese Erlebnisse werden nie aufgearbeitet. Sobald eine Wiederaufnahme ansteht, ist die alte Angst sofort wieder präsent. Eine Probandin im Projekt brachte es auf den Punkt: Das Krankenhaus sei gefährlich, weil sie dort nicht beschützt werde.

„Krankenhaus ist gefährlich. Die Personen, die Professionellen, denen sie dort begegnet, sind angstauslösend – und sie gerät in Situationen, die sie selbst als gefährlich einstuft, weil sie nicht beschützt wird." — Prof'in Dr'in Doris Tacke

Dazu kommen weitere Hürden: Menschen, die laufen können, werden allein zu Untersuchungen geschickt – „die Treppe runter, dann rechts" –, obwohl sie Schilder oft nicht lesen und „rechts" und „links" nicht zuordnen können. Sie irren orientierungslos durch die Klinik. Auch das Schmerzmanagement bleibt häufig unzureichend: Eine Selbsteinschätzung wird gar nicht erst versucht, und für die Fremdeinschätzung fehlen oft die passenden Instrumente. Dabei gibt es sie längst und sie sind gut getestet – das Disability Distress Assessment Tool (DisDAT) etwa, das im Projekt ins Deutsche übersetzt wurde. Auch der Expertenstandard Schmerzmanagement in der Pflege berücksichtigt diese Personengruppe inzwischen zumindest in Teilen.

Routinen sind keine Nebensache

Der vertraute Rahmen gibt Menschen mit Behinderung Sicherheit. Ein Patient im Projekt musste nach dem Frühstück unbedingt die Zeitung lesen – wanderte sie ins Dienstzimmer, geriet er in eine Krise. Ein anderer wurde an einem Donnerstag plötzlich unruhig, weil donnerstags doch immer „die Melanie" zum Einkaufen kommt – und niemand ihr Bescheid gesagt hatte. Mittagsruhe, Spaziergänge, der eigene Löffel, ein roter statt eines weißen Tellers: Solche scheinbaren Kleinigkeiten sind essenziell. Werden diese Ankerpunkte in den Klinikalltag übertragen, kann Sicherheit entstehen. Das aber bedeutet, dass sich der Klinikalltag an den Bedürfnissen der Menschen ausrichten muss – nicht umgekehrt.

Ein Modell, das Vertrauen ins Zentrum rückt

Genau hier setzte das Modellprojekt an. Sein Ziel: Angst und Unsicherheit reduzieren, Kommunikation ermöglichen, Schmerzen ernst nehmen, Patient:innen einbeziehen, geplante Untersuchungen ermöglichen – und dabei auf Gewalt und freiheitsentziehende Maßnahmen verzichten. Der Impuls stammte erneut aus Großbritannien: Patient:innen mit geplantem Aufenthalt werden vorab zu Hause besucht, ihre Gewohnheiten, Bedürfnisse und Routinen werden erfasst und in den Klinikbereich übertragen.

Durchgeführt wurde das von klinischen Pflegeexpert:innen mit Bachelorabschluss und viel Erfahrung in der Betreuung von Menschen mit Behinderung. Sie begrüßten die Patient:innen schon im Eingangsbereich – teils im selben Pullover wie beim Hausbesuch, um Wiedererkennen zu ermöglichen –, brachten sie direkt in ihren eigenen Bereich, halfen beim Auspacken, stellten Fotos und Lieblingstiere auf. Erst wenn dieser sichere Raum stand und die Station erkundet war, wurden Untersuchungen zugelassen – möglichst im eigenen Zimmer, und wenn nicht, dann immer in Begleitung. Die Expert:innen waren autorisiert, Prozesse zu gestalten, Termine zu verschieben, volle Wartezimmer zu vermeiden, Pausen einzufordern oder Untersuchungen bei drohender Überforderung abzubrechen.

Die Zahlen sprechen für sich: 22 Personen waren einbezogen, 109 Untersuchungen und Behandlungen wurden geplant – 100 konnten wie vorgesehen durchgeführt werden. Nur in neun Fällen kam es zum Abbruch. Der Schlüssel war das Vertrauen, untrennbar verbunden mit Verlässlichkeit. Ging Vertrauen einmal verloren, konnte es Stunden oder Tage dauern, es zurückzugewinnen – etwa durch gemeinsame Spaziergänge, einen Kaffee oder ein „Wellness-Programm" mit Haarewaschen, Baden und Schminken für eine Patientin, die vor einer OP lange nüchtern warten musste.

„Das Vertrauen steht sehr im Zentrum des Ganzen – erst recht dann, wenn nicht alle Maßnahmen zu erklären sind." — Prof'in Dr'in Doris Tacke

Für die Hosts war das ein starkes Bild: Hier zeigt sich der Kern der Pflege – Beziehungsarbeit. Genau die hochkomplexe Aufgabe, Menschen Sicherheit zu vermitteln, würde im Krankenhaus auch vielen anderen Patient:innen guttun.

Angehörige als Expert:innen – und ein heikles Beispiel

Angehörige können den Patienten „lesen" – sie deuten Verhalten oft besser als jede Fachperson. Im Projekt wurden sie deshalb von Anfang an als Expert:innen einbezogen, statt gegen sie zu arbeiten. Wichtig ist eine offene Absprache: Welche Aufgaben übernehmen sie? In medizinische Prozesse eingreifen oder eine Untersuchung stoppen dürfen aber nur die autorisierten Fachpersonen. Übrigens war zum Zeitpunkt der Aufnahme über den damaligen Bundesbehindertenbeauftragten Jürgen Dusel eine Gesetzesänderung erreicht worden, die den Verdienstausfall begleitender Angehöriger refinanziert – ein Schritt in die richtige Richtung.

Wie wichtig pflegerische Kompetenz vor Ort ist, zeigt ein Beispiel, das fassungslos macht: Eine Patientin trug seit Monaten unter ihrer Kleidung einen Taucheranzug – weil sie in der Werkstatt mit ihren Ausscheidungen schmierte und sich die pädagogischen Mitarbeitenden nicht anders zu helfen wussten. In der Klinik stellte sich heraus: Sie litt an einem nicht erkannten Pilz und unter Juckreiz. Nach der Behandlung war der Taucheranzug überflüssig. Solche eingeschliffenen Verhaltensweisen entstehen dort, wo pflegerische Expertise und Ursachensuche fehlen – ein Plädoyer dafür, professionell Pflegende stärker in den Einrichtungen einzusetzen.

Fixierung, Aggression und die Macht der Haltung

Ein eigenes Kapitel sind freiheitsentziehende Maßnahmen. Pflegende, die übergriffiges Verhalten oder Aggression erlebt haben, haben oft berechtigte Ängste. Entscheidend ist die Suche nach den Ursachen: Was löst bei diesem Menschen Aggression aus, und wie lässt sich die Situation vermeiden? Eindrücklich war ein Patient, der in Fünf-Punkt-Fixierung angekündigt wurde. Das gesamte Team war angespannt – bis eine junge Pflegende, die nichts von den Vorinformationen wusste, fröhlich das Zimmer betrat, Kontakt aufnahm und ihm den rechten Arm löste. Er begrüßte sie per Handschlag und zeigte sich als offener, freundlicher Mensch. Die eigene Haltung, so wird klar, prägt die Begegnung enorm.

„Bevor ich zu einem Menschen mit Behinderung ins Zimmer gehe, atme ich erst dreimal tief durch – meinen eigenen Stress darf ich nicht in die Betreuung tragen." — sinngemäß nach Prof'in Dr'in Doris Tacke

Was es braucht: APNs und ein flexibles System

Für Tacke ist der Weg klar: Große Kliniken brauchen Advanced Practice Nurses für den Bereich Menschen mit Behinderung – nicht fachbereichsgebunden, sondern quer zu den Abteilungen. Sie holen Informationen aus dem Alltag der Patient:innen, bauen Vertrauen auf und lassen sie in Stresssituationen nicht allein. Eine Masterqualifikation wäre dafür nötig, wie bei anderen APNs auch. Solange es in Deutschland keinen eigenen Studiengang gibt, ließe sich das als Schwerpunkt innerhalb bestehender APN-Studiengänge mitqualifizieren – die Alternative wäre ein Studium im Ausland.

Am Ende steht ein Satz, der weit über das Krankenhaus hinausreicht: Bislang passen sich die Menschen an das System an. Es muss genau umgekehrt sein. Das System muss sich an den Menschen anpassen.

Zum Weiterhören

• ÜG132 – Pflege von Menschen mit geistiger Behinderung
• ÜG100 – Demenzfreundliche Krankenhäuser
• ÜG012 – Advanced Nursing Practice