Pflegende Angehörige in der COVID-19-Krise (Simon Eggert)

Sie waschen, betten um, kochen, begleiten zu Arztterminen, hören zu, organisieren den Alltag – und das oft über Jahre, manchmal über Jahrzehnte. Pflegende Angehörige sind die stille Mehrheit in der Versorgung pflegebedürftiger Menschen in Deutschland. Als im Frühjahr 2020 die Corona-Pandemie das Land erreichte, geriet ausgerechnet diese riesige Gruppe lange aus dem Blick. Genau hier setzt eine gemeinsame Studie des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP) und der Charité an. Simon Eggert, der am ZQP den Bereich Analyse und Kommunikation leitet, war zu Gast im Übergabe-Podcast und hat erzählt, was die erste Welle mit der häuslichen Pflege gemacht hat.

Wer hinter dem „größten Pflegedienst der Nation" steckt

Bevor es um Zahlen geht, lohnt sich ein Blick darauf, von wem wir eigentlich sprechen. Pflegende Angehörige sind Menschen aus dem näheren Umfeld einer pflegebedürftigen Person, die diese über einen längeren Zeitraum regelmäßig körperlich pflegen, hauswirtschaftlich versorgen oder psychosozial unterstützen – ohne dafür in einem Arbeitsverhältnis zu stehen. Das Spektrum ist riesig: Es reicht von Kindern und Jugendlichen, die Verantwortung übernehmen, weil ein Elternteil schwer chronisch erkrankt ist, über Eltern, die ein Kind mit Behinderung pflegen, bis zu hochaltrigen Ehepaaren, bei denen eine:r die andere Person versorgt. Am häufigsten kümmern sich in Deutschland aber die 40- bis 70-Jährigen um ein oder sogar zwei pflegebedürftige Elternteile.

Nach Zahlen unter anderem des RKI und des DZA geht man von etwa viereinhalb bis fünf Millionen pflegenden Angehörigen aus. Damit, so Eggert, seien sie eine zentrale Säule der Versorgung und ein unverzichtbarer Partner für die Gesundheitsprofessionen. Das gern bemühte Bild vom „größten Pflegedienst der Nation" ist deshalb so griffig, weil es diese Dimension sichtbar macht. Es birgt aber auch eine Gefahr: Es setzt professionelle ambulante Pflege und die Arbeit von Angehörigen gleich – und blendet aus, wie unterschiedlich beide Welten sind.

„Man kann mit Fug und Recht sagen, dass pflegende Angehörige eine zentrale Säule in der Versorgung pflegebedürftiger Menschen in diesem Land sind – ein unglaublich wichtiger Partner für die Gesundheitsprofessionen." — Simon Eggert

Das ZQP selbst ist eine gemeinnützige, operative Stiftung. Sie fördert keine Projekte, sondern setzt sie selbst um – mit zwei Schwerpunkten: Forschung und Theorie-Praxis-Transfer. Wer in der Pflege arbeitet, kennt vielleicht die kostenlosen Online-Angebote der Stiftung, etwa die Datenbank zur Pflegeforschung in Deutschland mit über tausend Einträgen oder die Übersicht zu pflegerischen Leitlinien und Standards. Der Blick richtet sich dabei vor allem auf die häuslich-ambulante Pflegewelt – immerhin werden rund drei Viertel der etwa vier Millionen pflegebedürftigen Menschen im Sinne des SGB XI dort versorgt.

Belastung ist nicht das ganze Bild

Wer über pflegende Angehörige spricht, landet schnell beim Thema Überlastung. Eggert legt Wert darauf, hier differenziert zu bleiben. Pflege im familiären Kontext werde von vielen durchaus als bedeutsam und bereichernd erlebt – und gleichzeitig als belastend. Diese Ambivalenz gehört zusammen. Tatsächlich geben laut Deutschem Alterssurvey rund ein Drittel der pflegenden Angehörigen an, sich stark oder sehr stark belastet zu fühlen. Besonders gefährdet für gesundheitliche Probleme, sowohl körperliche als auch psychische, sind bestimmte Gruppen, etwa Frauen.

Wie belastend eine Situation erlebt wird, hängt von vielen Faktoren ab: von Art, Umfang und Dauer der Pflege, aber auch von der eigenen Persönlichkeit, der Motivation, der Beziehung zur pflegebedürftigen Person und den verfügbaren Ressourcen. Wie lang solche Verläufe sein können, zeigt ein Forschungsprojekt, das Eggert mit Kolleg:innen der Charité umgesetzt hat: In Interviews mit Angehörigen von Hundertjährigen tauchten Pflegeverläufe von teils über 20 Jahren auf. Wichtig sei auch: Viele Angehörige übernehmen die Aufgabe gern und möchten ihre Nahestehenden so lange wie möglich zu Hause versorgen. Andere wiederum fühlen sich gedrängt, weil das professionelle Angebot aus ihrer Sicht nicht ihren Vorstellungen entspricht.

Warum gerade diese Gruppe in der Pandemie zählt

Im März 2020 wurde plötzlich greifbar, in welcher Gefahrenlage sich Europa befand – und sofort stellten sich Fragen für die häusliche Pflege. Pflegende Angehörige gehören teils selbst zur Risikogruppe oder fürchteten, ihre pflegebedürftigen Nahestehenden anzustecken. Zugleich drohte das Unterstützungssystem ins Wanken zu geraten: Was passiert, wenn in ambulanten Diensten viele Beschäftigte ausfallen? Wer übernimmt, wenn Leistungen zurückgefahren werden müssen?

Wie real diese Sorge war, zeigt die Erfahrung aus der ambulanten Pflege: Ein Pflegedienstleiter berichtete an anderer Stelle, dass er kurz davorstand, Mitarbeitende in Kurzarbeit zu schicken, weil viele Klient:innen ihre Versorgung absagten – mehr dazu in unserer Episode zur Lage in der ambulanten Pflege. Denn pflegebedürftig wird niemand von heute auf morgen weniger. Fällt die professionelle oder informelle Unterstützung weg, landet die Aufgabe bei den Angehörigen.

Die Studie zu pflegenden Angehörigen in der COVID-19-Krise war als erster Ad-hoc-Einblick gedacht – keine umfassende Gesamtschau, sondern eine erste Annäherung mit klar benannten Grenzen. Befragt wurden bundesweit rund tausend Menschen, die sich im familiären Kontext um ältere pflegebedürftige Personen kümmern. Gezogen wurde die Stichprobe aus einem Online-Panel, das allerdings offline – telefonisch – rekrutiert worden war. Eine bekannte Einschränkung bleibt dennoch: Wer nicht online ist, fällt heraus. Und gerade bei den über 70-Jährigen sinkt der Anteil der Internetnutzer:innen deutlich.

Drei Felder, in denen es ruckelte

Die Auswertung verdichtet sich auf drei Herausforderungsfelder. Ein Befund zieht sich dabei wie ein roter Faden durch die gesamte Studie: Angehörige von Menschen mit Demenz machten in nahezu allen Bereichen stärker negative Erfahrungen als andere.

Erstens die Pflege- und Unterstützungssituation selbst. Rund ein Drittel aller Befragten berichtete von einer Verschlechterung – bei Angehörigen von Menschen mit Demenz waren es 41 Prozent. Deutlich wurde auch ein Rückgang bei der Nutzung von Unterstützungsangeboten: Tagespflege, Hausarzt, andere Gesundheitsdienstleister, sogar die Fußpflege. Bei den ambulanten Pflegediensten fiel die Abnahme seltener aus, aber spürbar – ein Fünftel derjenigen, die vor der Krise einen Dienst eingebunden hatten, berichtete von weniger Unterstützung. Ob die Angehörigen selbst reduzierten oder die Dienste, lässt sich aus den Daten nicht ablesen.

Mindestens ebenso einschneidend war das Wegbrechen informeller Hilfe – durch Nachbar:innen, Freund:innen oder andere Familienmitglieder. Gerade die spontane Unterstützung aus der Nachbarschaft, ein wichtiges zweites Standbein der häuslichen Versorgung, nahm bei vielen stark ab. Der Gesetzgeber reagierte: Über den Entlastungsbetrag nach § 150 SGB XI konnten Menschen mit Pflegegrad 1 zum damaligen Zeitpunkt auch Nachbarschaftshilfe finanzieren, und die Pflegekassen waren angehalten, das unbürokratisch zu handhaben. Ob ein finanzieller Anreiz aber Hilfe zurückbringt, die aus Infektionsangst zurückgefahren wurde, blieb offen.

Auch die Frage, wie gut sich Schutzmaßnahmen im Pflegealltag umsetzen ließen, untersuchte die Studie. 82 Prozent gaben an, Kontakte außerhalb des eigenen Haushalts gut vermeiden zu können – ein ermutigender, aber als Selbstauskunft mit Vorsicht zu lesender Wert. Auffällig: Für 40 Prozent war es zum Befragungszeitpunkt schwierig, bei der Körperpflege einen Mund-Nasen-Schutz zu tragen. Die Gründe blieben offen – fehlende Masken, Unsicherheit, eine Brille, eine chronische Erkrankung oder fehlende Akzeptanz, etwa bei Demenz.

Wenn Wut, Verzweiflung und Hilflosigkeit wachsen

Das zweite Feld betrifft die psychosoziale Belastung – und das sind keineswegs „weiche" Faktoren. Quer durch die Einzelfragen berichteten zwischen 20 und 30 Prozent der Pflegenden von Verschlechterungen. Gefühle von Hilflosigkeit nahmen bei 39 Prozent zu, Verzweiflung bei 32 Prozent, Konflikte mit der pflegebedürftigen Person bei 30 Prozent, Wut und Ärger bei annähernd 30 Prozent. Schöne Momente mit der pflegebedürftigen Person nahmen bei 23 Prozent ab. Und auch hier zeigte sich der Demenz-Effekt deutlich.

Eggert ordnet diese Zahlen als Alarmsignal ein. Denn wenn Wut, Ärger und Verzweiflung steigen, wächst das Konfliktpotenzial – und damit auch das Risiko für Aggression und Gewalt, von der sowohl Angehörige als auch Pflegebedürftige betroffen sein können. Verlässliche Prävalenzzahlen zu Gewalt in der Pflege gibt es schon jenseits von Corona kaum, in der Pandemie erst recht nicht. Hinweise aber gibt es. Das ZQP hat dieses Thema mit Angeboten wie dem Portal zur Gewaltprävention in der Pflege aufgegriffen, das regionale Beratungs- und Telefonangebote bündelt, und hat zur Aggression und Gewalt in der informellen Pflege geforscht.

„Wenn Hilflosigkeit, Verzweiflung, Wut und Ärger zunehmen, deutet das darauf hin, dass das Konfliktpotenzial in der Pflegesituation selbst wächst. Das sollte man sehr deutlich zur Kenntnis nehmen." — Simon Eggert

Wichtig ist die Einordnung: Pflegende Angehörige sind keine Marsmenschen, sondern Teil der Gesamtbevölkerung. Viele Belastungen der Pandemie wirkten bei ihnen genauso wie bei allen anderen – die Pflegesituation kam oft nur als zusätzliche Problemstellung obendrauf.

Beruf, Pflege, Homeschooling – alles im selben Wohnzimmer

Das dritte Feld ist die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege. In Deutschland gibt es rund zweieinhalb Millionen erwerbstätige pflegende Angehörige unter 65 – Tendenz steigend. Für 45 Prozent von ihnen hat Corona die Vereinbarkeit zum Befragungszeitpunkt noch schwieriger gemacht. Ein aufschlussreicher Befund: Vom Homeoffice profitierten vor allem Familialpflegende mit Abitur oder Hochschulabschluss überdurchschnittlich. Für viele Menschen in Produktion, Dienstleistung oder Gesundheitsberufen war flexibles Arbeiten von zu Hause schlicht keine Option.

Immerhin: Rund 64 Prozent fühlten sich von ihren Arbeitgebenden recht gut unterstützt – ein Hoffnungsschimmer, gerade weil bei der Vereinbarkeit in vielen Unternehmen sonst erheblicher Handlungsbedarf besteht. Vielleicht, so Eggert, schaffen manche Betriebe durch die Pandemie dauerhaft mehr Flexibilität. Doch auch hier galt: Bei Demenz war die Situation häufiger schwieriger geworden.

Wie eng Erwerbsarbeit, Kinderbetreuung und Pflege ineinandergreifen, wurde im Frühjahr 2020 vielen Menschen schlagartig bewusst. Wer gleichzeitig arbeitet, Kinder im Homeschooling begleitet und eine pflegebedürftige Person versorgt, jongliert mehrere Rollen in Wohnräumen, die dafür nie gedacht waren. Und es macht einen Unterschied, ob sich zwei Elternteile diese Aufgaben teilen oder ob eine alleinerziehende Person Erziehung und Angehörigenpflege allein stemmt.

„Es ist erschütternd, dass über viele Wochen über die Situation pflegender Angehöriger so wenig gesprochen wurde – angesichts der Tatsache, wie viele Menschen diese Aufgabe übernehmen." — Simon Eggert

Was aus den Ergebnissen folgt

Eine zentrale Lehre zieht Eggert aus der Studie: Unterstützungsangebote müssen aufrechterhalten werden – und Menschen müssen motiviert werden, sie zu nutzen. Was bei Kita und Schule breit diskutiert wurde, gilt für pflegende Angehörige genauso. Fallen Tagespflege oder ambulante Hilfe weg, hat das direkte Folgen für die Versorgungsqualität der pflegebedürftigen Person. Wichtig sei deshalb, Vertrauen zu schaffen, dass die Nutzung dieser Angebote richtig und meist gut möglich ist – und parallel auf andere Wege zu setzen, wo physischer Kontakt schwierig ist: telefonische und digitale Beratung, Krisentelefone, Telefonseelsorge. Diese Angebote müssen bekannt und gut ausgestattet sein. Wie Sicherheit auch unter Pandemiebedingungen gelingen kann, hat das ZQP übrigens in einer Untersuchung zur Sicherheitskultur in der ambulanten Pflege betrachtet.

Ob sich die Befunde eins zu eins auf die zweite Welle übertragen lassen, ließ Eggert bewusst offen. Manches dürfte routinierter, vertrauter geworden sein; gleichzeitig machte sich eine spürbare Pandemiemüdigkeit breit, und der Blick auf einen dunklen Winter und ein eingeschränktes Weihnachtsfest könnte manche Einschätzung noch negativer ausfallen lassen. Sicher ist: Das Thema verdient mehr Aufmerksamkeit, als es lange bekam.

Zum Weiterhören

• ÜG030 – Mindestlöhne, PPR 2.0 & Pflegende Angehörige (Prof. Dr. T. Segmüller)
• ÜG077 – Häusliche Versorgung in der Covid-19-Pandemie (Prof. Dr. Thomas Fischer)
• ÜG036 – CORONA SPEZIAL #4: Lage in der ambulanten Pflege (T. Jürs)